“有人给我提供‘消灭自闭症’的产品——漂白剂、盐、补充剂。”
对于居住在纽波特的尼日利亚人伊冯娜·奥杜克来说,围绕着她女儿的自闭症的社区耻辱是一个障碍——但这只是“双重打击”的一半。
她和其他人说,黑人、亚洲人和少数民族(BAME)人也可能面临来自当局的不积极参与。
威尔士政府表示,其国家自闭症研究小组“定期与BAME社区进行合作”。在其他步骤。
“这是双层的,”19岁的茉莉的母亲伊冯说道。
“我在与主流抗争,同时我也在与我的社区抗争,因为他们不接受我,在很多情况下,他们指责我,羞辱我。”
自闭症是什么?呼吁测试被排除的儿童多动症人们的心理健康“被遗忘”自闭症是一种终身发育障碍,影响人们的视觉、听觉和与世界的互动。
伊冯是三个孩子的母亲,她说,像许多自闭症孩子的父母一样,她不得不努力争取贾思敏的支持,但许多有像她这样背景的父母也必须克服社区里的保密规则。
“有一种恐惧和不安——有些东西我们不知道,我们不接受,”她说。
因此,这是一种耻辱。你不谈论孤独症,甚至承认你有一个患有孤独症的孩子都是一种耻辱。
伊冯娜·奥杜克(yvonne Oduke)在Facebook上建立了一个群和播客,帮助其他和她处境相同的父母
伊冯说,她听说过不同亚洲和非洲社区的故事,那里的自闭症被归因于巫术、诅咒或糟糕的养育。
“我有一个朋友,她有一个患有自闭症的儿子,她被要求把这个男孩带回家,这样他们就可以驱魔了。”她说。
“这并不是一种病症,它更像是有人对你做了什么,或者你做错了什么。”
在收到来自其他BAME家长的帮助和建议后,伊冯娜在Facebook上建立了一个支持群和播客,以指导、推荐和“帮助”孩子,尽管对很多人来说,这些障碍太难克服了。
"对种族主义缺乏行动"这一流行病尤为突出“我们来自那些互相指责的社区,”她说。
因此,对于我们中的一些人来说,想要得到服务,我们可能不得不隐藏起来。你想要服务,但你不想在屋顶上大喊大叫。
“现在,当我出去接受服务时,我环顾四周——我是房间里唯一的有色人种。这需要一些人的勇气,他们想要坐在外面,有些人在门口,他们回去。
她说,如果你“掷硬币”,她也和服务提供商、机构和慈善机构谈过,他们很难吸引来自一些BAME社区的家庭参加推广活动,但不知道为什么。
“想要提供服务的人和想要接受服务的家庭之间存在着很大的脱节。”她说。
全国自闭症协会表示,他们的研究表明,有BAME背景的人更难得到诊断和支持。
学校普查数据显示,在威尔士的主流学校,5岁及以上被诊断为自闭症谱系障碍(ASD)的学生中,只有8.4%来自BAME社区,而11.8%的学生被诊断为BAME。
然而,特殊学校的比例更高,那里只有10.6%的学生被诊断为BAME,而11.8%的学生被诊断为ASD来自这些社区。
克里斯·帕帕佐普洛斯博士是贝德福德郡大学的一位公共卫生讲师,他曾做过关于自闭症污名的研究,他说有“新的证据”。与白人相比,BAME人需要更长的时间才能得到诊断和支持。
图片解说员克里斯·帕帕佐普洛斯(Chris Papadopoulos)表示,一些社区和当局之间存在不信任
“首先,这些服务在文化上不是特别有竞争力,”他说。
“他们经常误解如何与这些特定的少数民族沟通,因此,结果,这些社区经常不信任服务,不想访问他们。”
另一方面,他说,在某些群体中,知识往往存在问题。
“他们不一定很了解自闭症,他们可能在孩子很小的时候就发现不出自闭症,因此他们只是在很晚的时候才试图获得帮助,所以他们可能错过了机会。”
帕帕佐普洛斯博士说,有证据表明,一些社区对自闭症的认知助长了耻辱感、神秘感和孤立感。
媒体字幕活动人士黑兹尔·林的儿子患有自闭症,她说,在华人社区,有些人认为自闭症是一种“传染病”。有些人更倾向于认为孤独症是前世犯罪的结果,因此需要清除或治愈,而其他群体则认为孤独症是一种应该被害怕的东西,也许还与危险有关;而其他社区则有点超前,他们更多地把它看作是一种差异,而不是一个问题。”他补充说。
帕帕佐普洛斯医生说,他听说过自闭症儿童受到“非常危险的治疗”的例子。
“你无法治愈自闭症,”他说。“你不应该试图治愈自闭症。自闭症只是一种不需要治疗的差异。”
种族委员会Cymru此前曾表示,需要鼓励基层的少数民族组织更多地谈论自闭症,以消除耻辱感。
但帕帕佐普洛斯博士说,公共当局有责任与“有问题”的社区领袖和宗教人士接触。孤独症的观点。
“服务机构需要通过表明他们能够理解这些特定社区的文化价值来进入这些社区,但实际上他们也可以实施一种支持性的、有同情心的、好的服务。”他补充说。
学校如何教授黑人历史?自闭症学生的“双重打击”——一个12岁的自闭症患者面临的封锁挑战威尔士政府表示:“我们的国家自闭症团队定期与威尔士的BAME社区进行合作,并推广关于自闭症和BAME的教育资源。”
当地的神经发育小组直接与自闭症儿童的家庭合作,卡迪夫已经为母语不是英语的家庭专门制定了一项计划。
“我们还资助一个文化能力认证计划,该计划对威尔士所有卫生组织开放。
“国家孤独症团队不提供孤独症诊断评估,然而威尔士的七个孤独症综合服务机构提供成人孤独症诊断评估(有时与其他服务机构联合),为孤独症成人、家长/照顾者和专业人士提供支持和建议。”