脊柱裂是任何等待孩子出生的准父母都不想听到的诊断结果，而且在胎儿还在子宫里的时候就对其进行手术的想法可能会让人感到恐惧。但新的研究表明，在婴儿出生之前而不是出生后进行这种精密的手术是值得的。
研究结果表明，患有脊髓脊膜膨出症(最严重的脊柱裂形式)的儿童在子宫内接受手术后，比出生后接受手术的儿童更有可能以后能够独立行走和上下楼梯。他们的腿部肌肉更强壮，走得更快。他们还可能会自己做一些自我照顾的事情，包括刷牙、拿叉子和洗手。
“首先，这是一个持久的发现，与传统的产后手术组相比，胎儿手术组对脑室-腹膜脑分流术治疗脑积水的需要要少得多，”该研究的合著者N. Scott Adzick博士说。他是费城儿童医院(Children’s Hospital of Philadelphia)的外科主任，也是该院胎儿诊断与治疗中心(Center for Fetal Diagnosis and Treatment)的主任。
“其次，这种运动功能不仅在1岁和2岁半时持久，而且在5至10岁的学龄组也持久。在这一组中，比那些出生后接受治疗的患者有更多的患者能够行走或拥有更好的运动功能。”
Adzick说，不仅如此，胎儿手术组的上肢协调几乎正常，而产后手术组则不然。
脊柱裂是一种先天性缺陷，脊柱的某一部位无法正常形成。严重的情况下，脊髓和脊神经的一部分会通过背部的开口暴露出来。这可能会导致虚弱或瘫痪，在没有帮助的情况下无法行走，失去膀胱控制和其他运动技能。每1500个新生儿中就有一个受影响。
Adzick说，虽然以前有人担心胎儿手术的优势可能会随着时间的推移而减少，但事实并非如此。相反，他补充说，子宫内的神经保护似乎有一个长期的好处。
自从大约40年前胎儿手术的早期开始，人们对其疗效的认识就有了惊人的增长。大约10年前，研究人员发布了所谓的MOMS(脊髓脊膜膨出管理研究)的数据。这是一项随机临床试验，比较了一岁至两岁半、在子宫内做过手术的儿童与出生后才做过手术的儿童的技能。来自183个家庭的儿童参加了第一阶段。
最新的研究结果来自于mom2，研究人员重点研究了5至10岁儿童的运动技能和神经认知能力。第二阶段包括78例产后修复和76例产前修复。
研究人员说，近91%的胎儿手术组进行了适龄的自我护理，而出生后组的这一比例为85.5%。他们以更高的速度和更好的走路方式独立行走的可能性增加了70%。他们走路不戴支架的可能性是其他人的两倍多。他们自己上厕所的可能性也比别人高出六倍。
Adzick说，大约三分之二的脊柱裂胎儿不适合进行胎儿手术，有时是因为其他胎儿畸形或严重的产妇健康或心理问题。
在最初的MOMS试验中，有三个中心参与其中，但这些团队还教授了其他许多项目。现在北美大约有30家胎儿手术中心。
“就是这样……对于这些罕见的情况，我们可以汇集信息和想法来扩大规模，这样我们就能在未来真正帮助家庭，”Adzick解释道。
这项研究于2月8日在线发表于 JAMA儿科。Adzick正在计划一项母亲研究，将跟踪这些孩子到15岁到18岁。
美国脊柱裂协会(SBA)的医学主任、西雅图儿童医院(Seattle Children’s Hospital)的发育儿科医生蒂姆·布雷(Tim Brei)博士说，研究显示的灵活性改善可能会让家庭参与社区活动变得更容易。
Brei代表SBA分享了兴奋之处，该研究为长期预后提供了更清晰的信息，但也警告说，随着手术技术的发展和更多的手术中心开展胎儿手术，需要继续对病例和预后进行良好的跟踪。
Brei说:“在脊柱裂和改善护理或治疗方面，我们还有很多不了解的地方。”
生来就患有脊柱裂的Brei指出，虽然手术的一些结果可能会更好，但其他的结果可能不会改变。
布雷说:“我想让孩子的家人知道，虽然这是一种选择，但如果女性出于某种原因选择不做胎儿手术，她们不应该感到内疚。”“对于任何一个家庭或个人来说，都有很多关于这方面的决定。”
