海军兽医的女婴,需要肝脏捐赠,而不是与父母匹配

放大字体  缩小字体 2024-12-03 08:46  浏览次数:80

肯尼迪·多尔夫曼是一名警官和一名中学数学老师的女儿,她是一个快乐、活泼的小女孩,她患有严重的肝脏疾病,急需进行肝脏移植手术。

“这有点可怕,因为你可能真的不知道,但她很坚强,”她的母亲艾丽·多夫曼周三告诉福克斯新闻。

12月29日,肯尼迪被诊断出患有α -1抗胰蛋白酶缺乏症,这是一种折磨肺部和肝脏的罕见疾病。它的严重程度差别很大,在如此年轻的人身上表现出症状的可能性更小。

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她的父亲埃里克·多尔夫曼是一名海军老兵,也是纽约萨福克县的一名现役警察,他的血型是错误的。她的母亲,严格来说是匹配的,目前怀着肯尼迪即将成为小弟弟的34周,因此没有资格捐赠。

多尔夫曼一家希望艾丽的妹妹凯利·弗洛里奥能和她匹配。她目前正在接受筛查,如果成功,他们将在3月初进行移植手术。

Kennedy Dorfman with her aunt, Kelly Florio, a potential donor.

肯尼迪·多夫曼和她的姑姑凯莉·弗洛里奥,一个潜在的捐赠者。 (由Dorfman家族提供)

不过,据非营利组织儿童器官移植协会的总裁兼首席执行官里克·洛夫格伦说,虽然多尔夫曼夫妇都有良好的健康保险计划,但儿童器官移植的费用是巨大的。该组织成立了一个筹款活动,帮助多尔夫曼一家支付肯尼迪的医疗费用。

“仅这一周,我就和至少六个家庭谈过,他们已经达到了今年前六周的(医疗储蓄账户)上限,”他在周四晚间接受福克斯新闻采访时表示。

Kennedy Dorfman, left, her mother Aly, father Eric and older brother Cody

肯尼迪·多夫曼(左),她的母亲艾丽,父亲埃里克和哥哥科迪 (Chris Cordone / Foxlight工作室)

除此之外,他说,共同支付、免赔额和交通费用仍在累积——尤其是对于一个住在郊区的家庭,他们每月要到数百英里外的城市进行临床检查,每次都要支付过路费和停车费。

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从多尔夫曼家到曼哈顿的纽约长老会摩根斯坦利儿童医院要开75英里的车,埃里克说他们“不可能找到一个更好的团队来拯救我们孩子的生命。”

多尔夫曼(家庭)

洛夫格伦说:“除了筹款,我们真的很想减轻父母的压力。”“当你有一个生病的孩子,你真的会担心他们是否能活下来。如果我们能减轻他们的压力,让他们把注意力集中在肯尼迪身上,让她完全康复,然后再回家,那对这个家庭将是极大的帮助。”

阿里周三告诉福克斯新闻,在冠状病毒大流行期间进行常规医疗预约有助于诊断肯尼迪的病情。

艾丽表示,由于她大部分时间都是一个健康的女婴,家人几乎没有去看医生,因为担心在新冠肺炎大流行期间外出。

多尔夫曼(家庭)

她说:“她从来没有感冒,也没有发烧,只是现在有点黄疸。”“他们给她开了一些药来维持平衡。”

阿里说,肯尼迪几乎没有任何症状,但检查发现血小板计数很低,于是她被转到一名儿科肿瘤学家那里。医生没有发现白血病的迹象,但他们发现了可能危及生命的肝脏异常和脾脏肿大。

妮可·萨菲尔医生说,如此严重的病例发生在这么小的孩子身上是非常罕见的。她说,多尔夫曼夫妇不顾流感大流行而决定去看医生,这可能是一个拯救生命的决定。

“对于出现严重肝病的婴儿,有一些疾病跳到鉴别诊断列表的首位,因为已知的疾病可能在婴儿时期出现,然而,即使这样,在诊断得到确认之前,也需要一段时间,”她周三告诉福克斯新闻。“它需要一个特定的血液测试来寻找血液中的AAT,所以如果临床医生没有怀疑它,它可能不会被安排。”

(Chris Cordone / Foxlight工作室)

当多尔夫曼夫妇告诉他们阿尔法-1的家族史时,医生们正在考虑包括乳糜泻在内的各种可能性。

“阿尔法-1非常罕见,”埃里克周三说。“一般人在发现自己得了Alpha-1之前会去看7位专家。”

他的父亲在65岁时死于此病——就在他得知自己患有此病两周后,也就是在这对夫妇结婚前两周。他的叔叔也患有此病,并在55岁时去世,所以他们请肯尼迪的医生进行检查——这是早期发现该病的关键举措。

多尔夫曼夫妇已经通过纽约机动车管理局注册成为器官捐赠者。他们说,在经历了这段经历后,他们将签约成为活体捐赠者,并自愿接受肝脏和骨髓捐赠者的预筛查。

埃里克说:“我们确实计划更多地参与进来。”“做这件事的人还不够多。”

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