一项新的研究显示，更多的亚洲和西班牙裔狼疮患者比白人患者过早死亡。
研究人员发现，旧金山的狼疮患者死亡率比西班牙裔患者的预期死亡率高出近6倍，比亚洲女性狼疮患者的预期死亡率高出4倍。
研究人员吉努斯·雅兹丹尼博士表示，种族和少数民族较高的死亡率可能是由于自身免疫性疾病的病情更严重或获得护理的机会更少。她是扎克伯格旧金山总医院风湿病科主任。
Yazdany说:“非常重要的是，临床医生在初级保健环境中对这些人群保持较高的狼疮怀疑指数，并将患者转诊给风湿病学家。”“获得高质量的专业护理对于改善这种疾病的结果非常重要。”
该研究观察了2007年至2009年旧金山的800多名狼疮患者，以及2017年的全国死亡名单。
该研究的作者指出，有20多万美国人患有系统性红斑狼疮，少数民族妇女的患病风险最高。
狼疮患者的免疫系统会错误地攻击健康组织，尤其是关节和皮肤。这种情况可能是致命的，通常会导致虚弱的疲劳和疼痛，使近一半的成年狼疮患者无法工作。
最近的研究显示，在美国，每10万人中就有近73人患有狼疮，3.3亿人口中总共有204,295人患有狼疮。妇女患此病的人数是男子的9倍，美国土著/阿拉斯加土著妇女的发病率最高(每10万人中有270人)。黑人女性的自杀率位居第二(231 / 10万)，其次是西班牙裔女性(121 / 10万)。
根据最近的一份报告，在男性狼疮患者中也存在类似的种族差异，美国印第安人/阿拉斯加土著人的狼疮发病率最高(每10万人中有54人)，其次是黑人男性(每10万人中有27人)。
虽然非洲裔美国人患狼疮的较高死亡率以前已经被描述过，雅兹丹尼说，她的团队的研究是第一批比较亚洲和西班牙/拉丁裔患者与普通人群的死亡率的研究之一。
美国狼疮基金会(Lupus Foundation of America)医学科学咨询委员会主席卡伦·科斯登巴德(Karen Costenbader)博士说，这项新研究意义重大，因为它显示了系统性狼疮患者的高死亡率。
研究表明，黑人患者比白人患者早死约7年，西班牙裔患者早死近10年。
科斯坦巴德说:“这些数字令人担忧，也令人沮丧。”
她说，造成这种差异的可能有几个因素。
科斯坦巴德说:“在某种程度上，这与疾病严重程度和器官参与的遗传因素有关，但在很大程度上，也与社会、文化、教育、医疗保健系统、环境、政治和历史等因素有关。”“不幸的是，这包括正在进行的系统性和制度化的种族主义，以及在获得最佳医疗保健方面的障碍。”
她指出，消除这些差异的第一步是提高人们的意识。
“但是我们需要做更多的工作，”科斯登巴德补充说。“我们需要更多专门的项目来改善狼疮的治疗效果，减少这些不可接受的差异。我们需要同时在许多不同的方面进行工作。”
纽约市勒诺克斯山医院(Lenox Hill Hospital)的风湿病专家瓦西姆·米尔(Waseem Mir)博士怀疑，许多少数族裔狼疮患者并没有积极主动地接受治疗。
米尔说:“我在我的病人身上看到，由于缺乏卫生保健教育，很多病人都没有进行后续治疗。”“他们不按时服药，不去看医生，也不去看医生，所以结果很糟糕。他们的健康状况也很糟糕，因为他们吃得不好，也不怎么锻炼。”
他说，解决这些问题要从医疗系统和医生花时间教育病人有关这种疾病开始。
米尔补充说，应该鼓励患者了解狼疮并加入支持小组。但他也指出，许多亚裔和西班牙裔患者有语言障碍，这阻碍了他们了解如何照顾自己。
他说，随访尤为重要。
Mir说:“随访治疗对于评估病人的整体健康状况和检查他们的疾病是否在恶化是很重要的。”
该报告于2月19日在美国疾病控制和预防中心发表 发病率和死亡率周报。
