几十年来，自闭症患者经常被误解、忽视和排斥——包括被排除在旨在提高人们对自闭症认识的活动之外。但这种情况正在开始改变。
自闭症自我宣传组织和自闭症活动人士长期以来一直批评自闭症意识倡导活动。批评之处在于，他们过于强调自闭症的“缺陷”或困难，而不是自闭症生活的深远可能性。在某种程度上，这是因为这些活动是由非自闭症人士设计的，而不是由自闭症人士自己设计的。
这导致了持续的行动主义，以改变重点和权力的平衡，包括在学术界。
大约11年前，自闭症活动人士阿里·尼曼(Ari Ne’eman)成功地发起了一场运动，关闭了纽约市广告牌和其他网站上张贴的一场带有侮辱性的宣传活动。阿里当时是自闭症自我宣传网络(ASAN)的主席。广告牌上展示了自闭症患者被他们的自闭症挟持为人质的画面。
最近，英国自闭症社区的愤怒导致
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爱丁堡城堡大学(Edinburgh Castle)放弃了对备受争议的美国自闭症慈善机构自闭症之声(autism Speaks)的支持。相反，这个著名的地标被点亮了紫色，以庆祝被称为“神经多样性”的运动，该运动将自闭症视为人类遗传多样性的自然组成部分。这些成功是持续的积极行动的结果。这个信息是一致的:“没有我大丰景点们，就没有我们。”
这种激进主义的影响现在在学术界也能感觉到。今年早些时候，国际期刊《自闭症》(Autism)的编辑们回应了自闭症活动人士的长期要求，即改变他们在杂志上以视觉表现自闭症的方式。他们更换了封面上的拼图——这是一个象征，暗示自闭症患者在某种程度上是不完整
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的，需要变得完整——可以理解的是，自闭症患者并不认同这一观点。研究议程也是如此。多年来，研究的优先次序通常几乎都是由科学资助者和学术界确定的。因此，自闭症患者很少参与决定研究或应用的决策过程。他们被排除在与他们直接相关的研究之外。
在过去的几年里，越来越多的研究人员与自闭症患者合作。自闭症患者被纳入研究过程的所有阶段，以解决他们优先考虑的问题。研究是以对他们的需求和价值观敏感的方式进行的。
参与自闭症研究的一个例子来自“了解你的正常项目”。我们与三位患有自闭症的成年人一起，开始了解自闭症患者的心理健康状况——这是年轻人自己优先考虑的话题。我们调查了100多名16到25岁的自闭症青年。参与者告诉我们他们对自己的心理健康问题有何感受，他们如何确定自己是否有心理健康问题，以及他们向谁寻求帮助。
研究结果有可能彻底重塑我们对自闭症和心理健康的理解。传统上，科学家们研究自闭症患者的心理健康，尤其是焦虑，试图区分焦虑的症状，这些症状类似于典型的成人神经症状，以及他们所说的与自闭症特征相关的
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“非典型”焦虑症状。但是，在这样做的过程中，他们假定焦虑的原因必须从根本上取决于患者本身或具有特定自闭症特征的人，而不是非自闭症患者与他们互动的方式。
相反，我们的参与者发现，他们焦虑的一个关键根源在于他人的行为。别人的看法，别人对他们的敌对行为，导致他们“被排斥，皱眉，感觉不自然”。如果他们是对的，那么作为非自闭症研究人员，如果我们想了解自闭症焦虑的本质，我们就需要从这些经历中学习。
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参与式自闭症研究在全球范围内进行的自闭症研究中只占一小部分。但它的势头正在增强。由澳大利亚联邦工业、创新和科学部资助的自闭症患者生活合作研究中心在这方面尤其进步。它优先考虑的是真正让自闭症患者及其盟友参与研究过程所有阶中国十大富豪排行榜段的包容性研究。
由自闭症学者运营的英国参与性自闭症研究团体正在建立一个社区网络，以促进自闭症患者参与自闭症研究。
是时候倾听并学习自闭症患者的经验和专业知识了——包括研究、实践和宣传。当我们让自闭症患者参与最终影响他们的决策过程时，非自闭症研究人员将正确理解我们的信息，正确理解我们的服务和支持，正确理解我们的研究。
